Gastblog
“Dicht de kloof tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers”
Door Manon van Splunter, belangenbehartiger zeldzame kankers bij NFK
Met het krijgen van de diagnose kanker staat je wereld op zijn kop. Wanneer jouw kanker dan ook nog eens een zeldzame vorm van kanker is, heb je dubbel pech. De overlevingskans bij een zeldzame kanker ligt 17% lager dan bij een veelvoorkomende soort. Ook ervaren mensen met een zeldzame kanker een lagere kwaliteit van leven (IKNL). Behandelopties zijn vaak beperkt en helaas blijft het aantal onderzoeken naar zeldzame kankers achter op de onderzoeken naar veelvoorkomende kankersoorten. Dit moet anders en als belangenbehartiger zeldzame kankers bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) kom ik hiervoor in actie. Ik zie het als mijn missie om de kloof tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers te dichten.
In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met of na een zeldzame vorm van kanker, en jaarlijks krijgen ongeveer 25.000 mensen deze diagnose. Een kanker is zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1.000 keer per jaar of minder gesteld wordt. Door de onbekendheid komt het regelmatig voor dat een juiste diagnose lang op zich laat wachten. Tijd die daarmee verloren gaat, kan het verschil zijn tussen nog makkelijk behandelbaar en een zeer ingrijpende ingreep. Maar het kan ook het verschil zijn tussen overleven of niet.
Vergroten van kennis
Het is belangrijk dat zorgverleners zeldzame kankers herkennen of bij een vermoeden zo snel mogelijk doorverwijzen naar een specialist. Bijna een derde van de mensen met een zeldzame kanker krijgt namelijk eerst één of meerdere onjuiste diagnoses, voordat zij de daadwerkelijke diagnose te horen krijgen (Doneer Je Ervaring, 2021). Meer wetenschappelijk onderzoek kan zorgen voor een toename in kennis bij zorgverleners en leiden tot nieuwe inzichten en innovatieve behandelopties.
In dat kader schreeuw ik van de daken om je in te schrijven bij FORCE. FORCE is een initiatief dat onderzoek naar zeldzame kankers stimuleert en heeft naast een landelijk datasysteem de module ‘Ik doe mee met Force’ ontwikkeld. Via deze module kunnen mensen die een zeldzame solide kanker hebben, of hebben gehad, zich inschrijven. Je contactgegevens en vorm van kanker worden geregistreerd. Wanneer een onderzoek start naar een zeldzame kanker kan een onderzoeker met jou in contact worden gebracht om te vragen of jouw opgeslagen gegevens mogen worden opgevraagd. Denk daarbij aan biopten, uitslagen van scans of bloedonderzoeken. Hiermee help je inzichten en behandelopties te vergroten én helpt je toekomstige lotgenoten.
Expertisecentra voor zeldzame kankers
Wat ik daarnaast niet vaak genoeg kan zeggen tegen mensen met een zeldzame kanker: Stel jezelf de vraag of je in het juiste ziekenhuis behandeld wordt. Want niet ieder ziekenhuis heeft de specifieke kennis die nodig is bij een zeldzame kanker. Zorg ervoor dat jouw behandeling plaatsvindt bij een specialist op het gebied van jouw kanker. Bespreek met je behandelend arts waar de specifieke expertise te vinden is en of er een expertisecentrum zeldzame aandoeningen (ECZA) voor jouw zeldzame kanker is. In een ECZA zijn mensen met een zeldzame vorm van kanker op de juiste plek voor de beste zorg. Een ECZA wordt erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wanneer daar een team werkt met specialistische kennis en ervaring, zij wetenschappelijk onderzoek doen en bijdragen aan richtlijnontwikkeling.
Kwaliteit van leven
Uit de ENQUIRE-studie blijkt dat passende informatie en ondersteuning nodig is om de kwaliteit van leven tijdens het ziektetraject bij patiënten met zeldzame kankers te verbeteren. Ook blijkt dat patiënten met een zeldzame kanker hun ziektetraject als eenzaam ervaren hebben en dat zij het gevoel hadden dat ze zelf de regie moesten nemen. Praktische tips en emotionele steun van lotgenoten kunnen hierbij helpen. Je kunt terecht bij een kankerpatiëntenorganisatie of op kanker.nl. Daarnaast helpt de Checklist Zeldzame Kankers om je goed voor te bereiden op het gesprek met je arts zodat je jouw zorgproces beter kunt sturen.
Help mee de kloof te dichten tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers en deel deze informatie. Het is van levensbelang voor mensen met een zeldzame kanker!
