De kracht van georganiseerd patiëntperspectief

Hoe Doneer je Ervaring werkt
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is de koepel van 21 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties. Samen komen zij op voor de belangen van mensen die leven met of na kanker. Sinds 2017 zet NFK het Doneer je Ervaring-panel in, wat bestaat uit meer dan 8.100 mensen en de achterbannen van de kankerpatiëntenorganisaties. Allemaal mensen die kanker hebben (gehad), of een verhoogd risico op kanker hebben vanwege erfelijke of familiaire factoren. Daarnaast kunnen mensen buiten het panel deelnemen aan de vragenlijsten via de communicatiekanalen van KWF, Kanker.nl en ziekenhuizen. Gemiddeld levert een peiling zo’n 5.000 reacties op. De onderwerpen van de peilingen variëren van samen beslissen tot financiële gevolgen, van neuropathie tot digitale zorg , van ziekenhuiskeuze tot meerwaarde van behandelingen en nog veel meer.

Geïnteresseerd in de uitkomsten? Op de NFK-website Doneer Je Ervaring-peilingen kun je sinds kort zelf op onderwerpen zoeken binnen deze peilingsuitkomsten. Ziekenhuizen kunnen bovendien op maat gemaakte resultaten aanvragen voor hun instelling.

De impact van de Doneer Je Ervaring-peilingen
De Doneer Je Ervaring-peilingen spelen een belangrijke rol in het verbeteren van de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met kanker. De resultaten geven bijvoorbeeld richting aan de belangenbehartiging en zorgen ervoor dat de stem van de patiënt gehoord wordt. Cijfers als deze openen bovendien deuren bij de media, in de politiek en bij medische beroepsgroepen, ziekenhuizen en zelfs werkgevers. Ziekenhuizen gebruiken ondertussen de resultaten ook als spiegelinformatie om hun zorg te verbeteren. Ook voor de wetenschap zijn de cijfers van grote waarde, wat blijkt uit de 12 wetenschappelijke publicaties die inmiddels zijn verschenen over de Doneer Je Ervaring-data. En uiteraard hebben de uitkomsten een mooie bijdrage geleverd aan de Nederlandse Kanker Agenda.

Voor patiënten zelf kan het meedoen aan de peilingen ook erg waardevol zijn. Respondenten delen regelmatig hoe belangrijk ze het vinden dat hun ervaringen worden gehoord:
“Fijn dat deze vragen gesteld worden. Geeft inzicht waarom ik mij zo eenzaam heb gevoeld.” of “Ik wilde deze vragenlijst echt héél graag invullen. Ik pleit namelijk echt voor een veel betere nazorg voor ex-kankerpatiënten vanuit het ziekenhuis.”

Highlights en voorbeelden uit verschillende Doneer Je Ervaring-peilingen

• Verder leven met of na kanker, hoe is dat voor jou? (februari 2024)
  Wat laat de peiling zien?
  Wat is de invloed van kanker op het leven in de loop van de tijd? NFK onderzocht voor het eerst de precieze impact op de langere termijn. Wat blijkt? 85% van de mensen die langer dan tien jaar geleden de diagnose kanker kreeg, heeft nu nog last heeft van een of meerdere lichamelijke en/of psychische klachten als gevolg van hun ziekte of behandeling.
  Voor de Nederlandse Kanker Agenda is dit bijzonder waardevolle informatie, specifiek voor het uitgelichte doel (Late) gevolgen. Dankzij het inbreng van het patiëntperspectief is helder dat de zorg en ondersteuning bij (late) gevolgen van kanker beter beschikbaar en vindbaar gemaakt moeten worden.

• De financiële gevolgen van kanker, wat is jouw ervaring? (december 2021)
  Wat laat de peiling zien?
  Wat zijn de financiële gevolgen van de diagnose kanker? Maar liefst 3/4 van de kankerpatiënten in Nederland ervaart nadelige financiële gevolgen van hun ziekte: 1 op de 5 heeft minder inkomsten, 1 op de 4 heeft extra uitgaven en 1 op de 3 heeft het allebei. Dat heeft vaak een negatieve invloed op het dagelijks leven. Van de kankerpatiënten die behoefte hebben aan financiële hulp of ondersteuning, krijgt slechts 1/3 van hen dit daadwerkelijk.
  
  Welke impact heeft de peiling gehad?
  Met de uitkomsten heeft NFK zorgverleners, werkgevers en naasten opgeroepen om te vragen of iemand geldzorgen heeft en kankerpatiënten te verwijzen of te ondersteunen bij het zoeken naar hulp. En is een dringend beroep gedaan op de politiek en verzekeraars om de verzekerbaarheid van ondernemers te verbeteren. Voor patiënten hoopt NFK dat de uitkomsten bijdragen aan het bespreekbaar maken van het onderwerp en wil hen aanmoedigen om hulp te vragen indien dat nodig is.

• NFK Rapport – Concentratie en spreiding van oncologische zorg: wat vinden mensen met kanker?
  Waar gaat het rapport over?
  In dit rapport zijn relevante patiëntervaringsdata, waaronder uit de Doneer Je Ervaring-peilingen verzameld over thema’s die aan bod komen in de Integraal Zorgakkoord-agenda over (de gevolgen van) concentratie en spreiding van de oncologische zorg.
  
  Wat doet dit rapport?
  Het rapport schetst een onderbouwd, breed en verdiepend patiëntperspectief en geeft daarmee voeding voor mogelijkheden, gevolgen en oplossingsrichtingen. Dit draagt bij aan het toekomstbestendig maken van de oncologische zorg. In samenwerking met NZa wordt het compilatierapport nu ingebracht en ingebed bij de regionale gesprekken voor de implementatie van de volumenormen. Daarnaast is het interessant voor ziekenhuizen.

Wat kan jij doen?

• Kun je uitkomsten uit Doneer Je Ervaring-peilingen gebruiken voor je eigen beleid? Of beschik je zelf over relevante data die NFK kan gebruiken bij belangenbehartiging? Neem dan contact op via doneerjeervaring@nfk.nl 
• Wil je helpen om de respons van peilingen te verhogen? Vraag dan de communicatietoolkit aan via communicatie@nfk.nl