Een aantal interessante initiatieven op het gebied van zeldzame kankers zijn:
EUROCAN
Het beoogde resultaat van BlueBerry is een blauwdruk voor een kankerregistratie voor alle zeldzame solide tumoren zoals gedefinieerd door EURACAN, met een opschaalbare duurzaam inzetbare data-infrastructuur als een van de belangrijkste componenten
Amsterdam UMC, Erasmus MC en Radboud MC
Het doel van COHERENT is om een platform te ontwikkelen om kennis over nieuwe vormen van diagnostiek van deze zeldzame kankersoorten te bundelen. Het is gericht op het sneller en beter opsporen van bloedkanker, leukemie en Multipel myeloom (ziekte van Kahler). Door de grote heterogeniteit in ziektebeelden is het lastig om de correcte diagnose te stellen. Dit project wordt uitgevoerd door het Amsterdam UMC, ErasmusMC en RadboudUMC, in samenwerking met HOVON.
IKNL, KWF
Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben in oktober 2019 het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Dit netwerk voor zorgprofessionals gespecialiseerd in een zeldzame vorm van kanker en patiënten heeft als doel de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren.
Ministerie VWS
Een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA) is een door het ministerie van VWS erkend ziekenhuis waar veel kennis en expertise over deze aandoeningen aanwezig is en de zorg specifiek voor patiënten met deze aandoeningen is georganiseerd. Ook vindt in deze ECZA wetenschappelijk onderzoek plaats naar zeldzame aandoeningen. Er is ook een overzicht gemaakt door het ministerie van VWS met alle erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.
UMC Utrecht, Amsterdam UMC, UMC Groningen, Erasmus MC
In het FORCE-project wordt gebouwd aan een onderzoeksinfrastructuur voor zeldzame vormen van kanker. Doel is om de kennis over zeldzame kankers, die momenteel gefragmenteerd aanwezig is over centra, te bundelen, waarbij de privacy van patiënten wordt gewaarborgd
Citrienfonds en Taskforce Cancersurvivorship Care
Het doel is om te komen tot een situatie waarin het mogelijk is om over organisatiegrenzen heen contextuele informatie van de patiënt in te zien. Deze gegevensset bevat welke contextuele informatie zou moeten worden vastgelegd in het informatiesysteem door zorgverleners en hoe zij dit moeten doen. Daarmee is de gegevensset het handvat voor implementatie in alle zorginformatiesystemen.
Pharos, NHG
Dit is een website voor huisartsen, POH-ers en andere zorgverleners met vragen over zorg en gezondheid, gericht op persoonsgerichte en cultuursensitieve zorg voor iedereen.
Ministerie van VWS
De essentie van de Juiste Zorg op de Juiste Plek is duurdere zorg voorkomen, zorg dichter bij mensen thuis verplaatsen en zorg vervangen door andere zorg, zoals e-health. Dit helpt mensen beter te leven en functioneren met hun ziekte of beperking.
KWF
Kanker.nl is een platform dat mensen die leven met of na kanker en hun naasten informatie, advies en ondersteuning biedt. Tevens is er ruimte voor contact met ervaringsdeskundigen en lotgenoten
KWF, IKNL, Kanker.nl
In de Kanker.nl Appstore zijn apps en websites voor mensen met en na kanker en hun naasten in een overzicht gezet. Deze apps en websites zijn getoetst op gebruiksvriendelijkheid, betrouwbaarheid en privacy.
AVL, Erasmus MC, Maastricht UMC
Begin 2022 startte een pilot met een landelijk MDO Thymustumoren waarbij het Antoni van Leeuwenhoek, het Erasmus Medisch Centrum en Maastricht Universitair Medisch Centrum betrokken zijn. Het doel van dit landelijke MDO is om laagdrempelig casuïstiek te bespreken met andere experts. Het doel is om betere zorg aan de individuele patiënt te leveren, maar ook om onderzoek en zorg voor alle patiënten te verbeteren
Citrienfonds
Dit programma stimuleerde van 2019 tot 2022 de ontwikkeling van oncologienetwerken. Thema’s in het programma zijn: 1) passend behandelplan, 2) gegevenssets oncologie, 3) digitale uitwisseling, 4) waardegedreven financiering en 5) oncologienetwerken. Een van de resultaten is het rapport ‘Oncologienetwerken in Beeld’.
IKNL, NFK, Citrienfonds
De tool geeft mensen met of na kanker een compleet en persoonlijk overzicht van de mogelijkheden voor begeleidende zorg. Dit overzicht wordt gebaseerd op het zelfgerapporteerde functioneren van de persoon (leefstijl, fysiek, psychisch en sociaal). Het doel is om dit te integreren in de Kanker.nl Appstore
NFK
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is erop gericht de ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker te bundelen, waardoor het makkelijker is om op te komen voor de belangen van deze kwetsbare groep. Op het platform kun je als patiënt of naaste terecht voor herkenning en erkenning
Ministerie VWS
Het ROS-netwerk ondersteunt bij het opzetten van oncologienetwerken. Het netwerk heeft veel kennis van vraagstukken op het gebied van regie, communicatie, beleving van de patiënt en nazorg.
Institute for Positive Health
Het ‘spinnenweb’ is een gesprekstool voor (zorg)professionals. Met het ‘spinnenweb’ brengen mensen in kaart hoe zij hun gezondheid ervaren op zes dimensies. Het draagt bij aan het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven om te gaan. Én om zo veel mogelijk eigen regie te voeren.
NFU, NVZ, NFK, NHG, SONCOS, IKNL, V&VN en het Citrienfondsprogramma Naar Regionale Oncologienetwerken
De taskforce zet zich in voor verdere verbetering van de zorg en trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Naast het delen van kennis adviseren leden het ministerie van VWS en andere partijen over de meest passende zorg voor kankerpatiënten. De Taskforce spant zich daarnaast in om oncologienetwerken te faciliteren, zodat de daarin samenwerkende partijen de oncologische zorg afstemmen en continu verbeteren.
Anticancer Fund, Fondation ARC, Kom op tegen Kanker, FC AECC, KWF
De ATTRACT themacall 2023. Alle ingediende projecten zijn internationale consortia met een fase 2/3 onderzoek specifiek voor zeldzame kankers. In deze call werkt KWF samen met AntiCancer Fund, Kom op tegen kanker (België), ARC (Frankrijk) , AECC (Spanje) om de behandeling voor mensen met zeldzame kanker te verbeteren en de ontwikkeling van geneesmiddelen te versnellen. De pre-proposals worden eerst door de commissie bekeken en de Nederlandse en Spaanse registratieautoriteit geeft advies over de optimale uitwerking naar een full proposal.
IKNL
De Verwijsgids Kanker biedt mensen die leven met of na kanker én verwijzers een overzicht van aanvullende zorg en begeleiding op ieder moment na de diagnose.
