Een aantal interessante initiatieven op het gebied van zeldzame kankers zijn:
AYA Zorg Nederland
AYA-zorg is leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar. AYA-zorg is persoonsgericht en ‘nurse-led’ georganiseerd en gaat uit van een integrale, holistische zorgvisie, met focus op kwaliteit van leven van AYA’s tijdens en na kanker. AYA-zorg heeft oog voor de best passende medische behandeling én alle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen.
Anticancer Fund, Fondation ARC, Kom op tegen Kanker, FC AECC, KWF
ATTRACT is het eerste internationale initiatief om de ontwikkeling van medicijnen voor zeldzame vormen van kanker te versnellen door middel van grensoverschrijdend klinisch academisch onderzoek. Via deze call (momenteel staat ATTRACT-2 open) worden voorstellen van internationale consortia met een fase 2/3 onderzoek specifiek voor zeldzame kankers beoordeeld. KWF werkt in deze call samen met AntiCancer Fund, Kom op tegen kanker (België), ARC (Frankrijk), AECC (Spanje) en de Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Research (Switzerland) om de behandeling voor mensen met zeldzame kanker te verbeteren en de ontwikkeling van geneesmiddelen te versnellen. Binnen ATTRACT-2 worden de beslissingen tot financiering in het najaar van 2025 verwacht.
EURACAN
Het beoogde resultaat van BlueBerry is een blauwdruk voor een kankerregistratie voor alle zeldzame solide tumoren zoals gedefinieerd door EURACAN, met een opschaalbare duurzaam inzetbare data-infrastructuur als een van de belangrijkste componenten.
Amsterdam UMC, Erasmus MC en Radboudumc
Het doel van COHERENT is om een platform te ontwikkelen om kennis over nieuwe vormen van diagnostiek van deze zeldzame kankersoorten te bundelen. Het is gericht op het sneller en beter opsporen van bloedkanker, leukemie en Multipel myeloom (ziekte van Kahler). Door de grote heterogeniteit in ziektebeelden is het lastig om de correcte diagnose te stellen. Dit project wordt uitgevoerd door het Amsterdam UMC, Erasmus MC en Radboudumc, in samenwerking met HOVON.
CPCT
Dit is een landelijke studie voor patiënten met vergevorderde of uitgezaaide kanker voor wie geen standaardbehandeling meer beschikbaar is. Onderzocht wordt of voor deze patiënten doelgerichte therapie – bedoeld voor andere kankersoorten, maar wel met dezelfde kankercelkenmerken – effectief is.
IKNL, NFK en KWF
Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben in oktober 2019 het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Dit netwerk voor zorgprofessionals gespecialiseerd in een zeldzame vorm van kanker en patiënten heeft als doel de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren.
Europese Commissie
EURACAN is onderdeel van de 24 Europese Referentienetwerken (ERN’s) die door de Europese Commissie worden gefinancierd en die zich richten op zeldzame ziekten. EURACAN is het ERN voor zeldzame volwassen solide tumoren. De missie van EURACAN is om expertise te delen en de toegang tot zorg voor patiënten met een zeldzame kanker in de hele Europese Unie te verbeteren. De beginnende blauwdruk voor een kankerregistratie voor zeldzame kankers opgebouwd binnen project BlueBerry wordt op dit moment beheerd binnen EURACAN.
Ministerie VWS
Een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA) is een door het ministerie van VWS erkend ziekenhuis waar veel kennis en expertise over deze aandoeningen aanwezig is en de zorg specifiek voor patiënten met deze aandoeningen is georganiseerd. Ook vindt in deze ECZA wetenschappelijk onderzoek plaats naar zeldzame aandoeningen. Er is ook een overzicht gemaakt door het ministerie van VWS met alle erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.
Centre for Future Affordable Sustainable Therapy Development
Het expertisecentrum FAST bevordert het sneller, slimmer, beter en goedkoper ontwikkelen, produceren en beschikbaar stellen van nieuwe therapieën voor patiënten. Door de innovatiekracht van het Nederlandse LSH (Life Sciences & Health) ecosysteem te versterken dient het expertisecentrum FAST de patiënt, de gezondheidszorg in het algemeen en de economische groei in een strategisch belangrijke sector. De kracht van het expertisecentrum is gelegen in de samenwerking met patiëntenorganisaties, kennisinstellingen, zorgverleners, bedrijven en overheidsinstanties, kortom met het LSH-ecosysteem in brede zin.
UMC Utrecht, Amsterdam UMC, UMC Groningen, Erasmus MC
In het FORCE-project wordt gebouwd aan een onderzoeksinfrastructuur voor zeldzame vormen van kanker. Doel is om de kennis over zeldzame kankers, die momenteel gefragmenteerd aanwezig is over centra, te bundelen, waarbij de privacy van patiënten wordt gewaarborgd.
Citrienfonds en Taskforce Cancersurvivorship Care
Het doel is om te komen tot een situatie waarin het mogelijk is om over organisatiegrenzen heen contextuele informatie van de patiënt in te zien. Deze gegevensset bevat welke contextuele informatie zou moeten worden vastgelegd in het informatiesysteem door zorgverleners en hoe zij dit moeten doen. Daarmee is de gegevensset het handvat voor implementatie in alle zorginformatiesystemen.
Pharos, NHG
Dit is een website voor huisartsen, POH-ers en andere zorgverleners met vragen over zorg en gezondheid, gericht op persoonsgerichte en cultuursensitieve zorg voor iedereen.
25 partners in 12 Europese landen. In Nederland zijn TNO en IKNL betrokken
IDEA4RC, een door de EU (Horizon Europe) gefinancierd initiatief, richt zich op het ontwikkelen van een IT-infrastructuur om het delen en hergebruiken van gezondheidsgegevens tussen klinische centra te vergemakkelijken om onderzoek naar zeldzame kankers te bevorderen en de toegang van patiënten tot hoogwaardige zorg te verbeteren. De uitdaging is het bouwen van een nieuwe tool om interoperabiliteitsproblemen te overwinnen en het gemakkelijker te maken om te voldoen aan privacyregelgeving.
Ministerie VWS
De essentie van de Juiste Zorg op de Juiste Plek is duurdere zorg voorkomen, zorg dichter bij mensen thuis verplaatsen en zorg vervangen door andere zorg, zoals e-health. Dit helpt mensen beter te leven en functioneren met hun ziekte of beperking.
KWF
Kanker.nl is een platform dat mensen die leven met of na kanker en hun naasten informatie, advies en ondersteuning biedt. Tevens is er ruimte voor contact met ervaringsdeskundigen en lotgenoten. Bovendien bevat de webpagina een Appstore waarin een overzicht wordt gegeven van gevalideerde apps en websites voor mensen met en na kanker en hun naasten.
Antoni van Leeuwenhoek
Awareness campagne met als doel het doorbreken van het stilzwijgen rondom zogenaamde taboekankers. Deze campagne beoogt het bewustzijn te vergroten en voorlichting te geven en streeft ernaar het taboe te doorbreken rondom vier zeldzame kankersoorten, namelijk anuskanker, vulva-/schaamlipkanker, peniskanker en baarmoederhalskanker.
Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC, Maastricht UMC
Begin 2022 startte een pilot met een landelijk MDO Thymustumoren waarbij het Antoni van Leeuwenhoek, het Erasmus Medisch Centrum en Maastricht Universitair Medisch Centrum betrokken zijn. Het doel van dit landelijke MDO is om laagdrempelig casuïstiek te bespreken met andere experts. Het doel is om betere zorg aan de individuele patiënt te leveren, maar ook om onderzoek en zorg voor alle patiënten te verbeteren.
NFK
NFK haalt via Doneer Je Ervaring-peilingen ervaringen, behoeften en meningen op van mensen die een zeldzame kanker hebben (gehad), hun naasten en soms ook van zorgverleners. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers voedt NFK met ervaringsverhalen van (ex-)kankerpatiënten. Wij brengen de stem van mensen die leven met kanker in op plaatsen die ertoe doen, zoals in de politiek en zorg, en bij beleidsmakers en wetenschappers.
Regionale oncologienetwerken, ondersteund door IKNL
De regionale oncologienetwerken in Nederland hebben een gezamenlijk landelijk platform opgericht, voor onderlinge uitwisseling en versterking. Ze werken aan nog betere oncologische netwerkzorg voor iedere patiënt met kanker en zetten zich in voor passende zorg. Hun motto: ‘samen leren en verbeteren’.
Rijksoverheid
In Petten moet een nieuwe kernreactor komen, die de oude vervangt. Om het risico op te weinig isotopen en te hoge prijzen te voorkomen, wil het kabinet een nieuwe kernreactor bouwen om de oude te vervangen. De PALLAS-reactor moet in 2030 klaar zijn en neemt vanaf 2032 de productie van medische isotopen helemaal over. Met medische isotopen kunnen levensbedreigende ziekten zoals kanker vastgesteld en behandeld worden. Zo krijgen patiënten ook in de toekomst snel een diagnose of behandeling.
Verschillende UMCs als “hub” van FAST
Een nationale hub voor de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen voor zeldzame ziekten en drug repurposing. RARE-NL wil een infrastructuur opzetten voor de ontwikkeling van duurzame en betaalbare therapieën via een nationale aanpak die deze verschillende initiatieven samenbrengt met een gedeelde visie op maatschappelijk verantwoorde publiek-private partnerschappen.
24 partners in verschillende Europese landen. In Nederland is ZonMw betrokken
REMEDi4ALL is een door de EU (Horizon Europe) gefinancierd onderzoeksinitiatief om het hergebruik van medicijnen in Europa te bevorderen. Het platform heeft het potentieel om de tijd en kosten van medicijnontwikkeling te verkorten door zich te richten op reeds goedgekeurde, stopgezette, opgeschorte of experimentele therapieën. Een eerste pilot in het oncologiedomein focust op alvleesklierkanker.
Ministerie VWS
Het ROS-netwerk ondersteunt bij het opzetten van oncologienetwerken. Het netwerk heeft veel kennis van vraagstukken op het gebied van regie, communicatie, beleving van de patiënt en nazorg.
Institute for Positive Health
Het ‘spinnenweb’ is een gesprekstool voor (zorg)professionals. Met het ‘spinnenweb’ brengen mensen in kaart hoe zij hun gezondheid ervaren op zes dimensies. Het draagt bij aan het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven om te gaan. Én om zo veel mogelijk eigen regie te voeren.
NFU, NVZ, NFK, NHG, SONCOS, IKNL, V&VN en het Citrienfondsprogramma Naar Regionale Oncologienetwerken
De taskforce zet zich in voor verdere verbetering van de zorg en trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Naast het delen van kennis adviseren leden het ministerie van VWS en andere partijen over de meest passende zorg voor kankerpatiënten. De taskforce spant zich daarnaast in om oncologienetwerken te faciliteren, zodat de daarin samenwerkende partijen de oncologische zorg afstemmen en continu verbeteren.
IKNL
De Verwijsgids Kanker biedt mensen die leven met of na kanker én verwijzers een overzicht van aanvullende zorg en begeleiding op ieder moment na de diagnose.
