12

Zeldzame kankers

In 2032 is de overleving van mensen met of na een zeldzame vorm van kanker verbeterd

Een kankersoort is zeldzaam wanneer er jaarlijks minder dan zes diagnoses per 100.000 personen gesteld worden. Per zeldzame vorm van kanker komt dat in Nederland neer op maximaal 1.000 nieuwe diagnoses per jaar. Dit betreft solide en niet-solide tumoren.

Hoe is de situatie nu?

  • 1 op de 5 nieuwe kankerdiagnoses betreft een zeldzame vorm van kanker. Zeldzame kanker als groep is daarmee niet zeldzaam
  • Ieder jaar worden ruim 20.000 Nederlanders gediagnosticeerd met een zeldzame vorm van kanker
  • Een huisarts ziet gemiddeld nog geen drie nieuwe mensen met een zeldzame vorm van kanker per jaar
  • In de periode van 1995-1999 tot 2015-2019 is de 5-jaarsoverleving van zeldzame solide kankers gestegen van 46% naar 53%. In dezelfde periode is de 5-jaaroverleving van niet-zeldzame solide kanker gestegen van 57% naar 70%
  • Mensen met een zeldzame vorm van kanker ervaren vaker een lagere kwaliteit van leven dan mensen met een niet-zeldzame vorm kanker

Wat willen we veranderen?

Door het zeldzame karakter wordt de tijdige en juiste herkenning van deze kankers belemmerd. Hierdoor treedt een vertraging op in het stellen van de (juiste) diagnose. Vertraagde diagnostiek kan ongunstige gevolgen hebben voor het stadium van de tumor en het tijdig starten van de behandeling, en daarmee de kans op sterfte verhogen. Mensen met een zeldzame vorm van kanker met een recidief en/of uitzaaiingen hebben hierbij geen toegang tot uitgebreide moleculaire diagnostiek, waaronder Whole Genome Sequencing (WGS). Ook zijn er te weinig (evidence based) behandelingen beschikbaar voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. Er vindt relatief weinig onderzoek plaats naar nieuwe behandelmethoden, vergeleken met niet-zeldzame vormen van kanker.

Veel data over zeldzame kankers worden hierbij in verschillende silo’s verzameld, zowel binnen als tussen landen. Dit staat ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden in de weg. De organisatie van expertzorg - van (pre-)diagnose en behandeling tot en met de nazorg of palliatieve zorg - is niet goed geregeld. Hierdoor hebben mensen met een zeldzame vorm van kanker onvoldoende toegang tot expertzorg. Ook is er relatief weinig bewustwording voor de problematiek rond de zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. Om meer perspectief te kunnen bieden aan mensen met een zeldzame vorm van kanker is het belangrijk om meer (internationaal) samen te werken, meer onderzoek te doen, de organisatie van zorg te verbeteren, de toegang tot diagnostiek en behandelingen te vergroten en de bekendheid van zeldzame kankers te vergroten.

aanpak voor zeldzame kankers

Wat gebeurt er nu al?

Wat gebeurt er nu al?

Mis je hier nog iets?

Samen maken we het overzichtelijk. Hierboven is een eerste overzicht voor dit doel. Mis (of ben) je een stakeholder die meewerkt/heeft meegewerkt, we horen het graag. Ook als je aanvullingen hebt op bestaande initiatieven die betrekking hebben op dit doel. Wij verwerken periodiek de input die we ontvangen.

Ga naar het formulier