Een aantal interessante initiatieven op het gebied van palliatieve zorg zijn:
SIRE
De campagne ‘De dood. Praat erover. Niet eroverheen’ (2022) heeft als doel mensen te stimuleren om het gesprek over de dood te voeren. Een groot deel van de mensen praat hier namelijk nooit over, terwijl het waardevol kan zijn om hierbij stil te staan en er met elkaar over te praten.
Citrienfonds en Taskforce Cancersurvivorship Care
Het doel is om te komen tot een situatie waarin het mogelijk is om over organisatiegrenzen heen contextuele informatie van de patiënt in te zien. Deze gegevensset bevat welke contextuele informatie zou moeten worden vastgelegd in het informatiesysteem door zorgverleners en hoe zij dit moeten doen. Daarmee is de gegevensset het handvat voor implementatie in alle zorginformatiesystemen.
Pharos, NHG
Dit is een website voor huisartsen, POH-ers en andere zorgverleners met vragen over zorg en gezondheid, gericht op persoonsgerichte en cultuursensitieve zorg voor iedereen.
Ministerie van VWS
De essentie van de Juiste Zorg op de Juiste Plek is duurdere zorg voorkomen, zorg dichter bij mensen thuis verplaatsen en zorg vervangen door andere zorg, zoals e-health. Dit helpt mensen beter te leven en functioneren met hun ziekte of beperking.
KWF
Kanker.nl is een platform dat mensen die leven met of na kanker en hun naasten informatie, advies en ondersteuning biedt. Tevens is er ruimte voor contact met ervaringsdeskundigen en lotgenoten
KWF, IKNL, Kanker.nl
In de Kanker.nl Appstore zijn apps en websites voor mensen met en na kanker en hun naasten in een overzicht gezet. Deze apps en websites zijn getoetst op gebruiksvriendelijkheid, betrouwbaarheid en privacy.
Institute for Positive Health
‘De laatste 1000 dagen’ is als begrip geïntroduceerd door Machteld Huber, oprichter Institute for Positive Health. De laatste 1000 dagen is een belangrijke levensfase waarin je nadenkt over hoe je je kunt voorbereiden op het sterven
Citrienfonds
Dit programma stimuleerde van 2019 tot 2022 de ontwikkeling van oncologienetwerken. Thema’s in het programma zijn: 1) passend behandelplan, 2) gegevenssets oncologie, 3) digitale uitwisseling, 4) waardegedreven financiering en 5) oncologienetwerken. Een van de resultaten is het rapport ‘Oncologienetwerken in Beeld’.
Ministerie VWS, Patiëntenfederatie Nederland, KNMG, ActiZ, V&VN, NFU, EPZ en Palliactief, Coöperatie PZNL
Het programma heeft als doel om de maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg te vergroten en proactieve zorg en ondersteuning voor iedereen beschikbaar te maken
ZonMW
Het programma heeft als doel dat iedere zorgverlener, van verpleegkundige tot arts, over de juiste competenties beschikt om kwalitatief goede palliatieve zorg te verlenen en daarin multidisciplinair kunnen samenwerken
ZonMW
Palliantie II richt zich op een goede kwaliteit van leven voor mensen die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Het programma zet in op onderzoek naar zorg en ondersteuning op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak die aansluit op hun wensen en behoeften
IKNL
Een app die zorgverleners ondersteunt bij het verlenen van goede palliatieve zorg, afgestemd op de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en zijn naasten. Het biedt de samenvatting van de richtlijnen palliatieve zorg zoals deze op Pallialine staan
Ministerie VWS, Patiëntenfederatie Nederland, KNMG, ActiZ, V&VN, NFU, EPZ en Palliactief, Coöperatie PZNL
Palliaweb biedt informatie over de palliatieve fase, palliatieve zorg en stervensfase aan iedereen die in of aan de palliatieve zorg werkt. Deze helpt om de best mogelijke zorg aan patiënten in de laatste fase van hun leven te geven, in lijn met het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Op de website staat informatie over rouwen gebundeld, gebaseerd op de richtlijn Rouw in de palliatieve fase
Expertisecentrum palliatieve zorg Vumc, Elaa, Netwerk palliatieve zorg Amsterdam/Diemen en huisarts Bart Schweitzer)
PaTz staat voor palliatieve zorg thuis. Het is een lokale gezamenlijke aanpak voor zorgverleners en deskundigen rond de palliatieve zorg bij patiënten thuis. Het doel is om de kwaliteit en deskundigheid te verbeteren door deze gezamenlijke aanpak
PZNL, IKNL, Stichting CareCodez
Binnen dit project van PZNL, IKNL en Stichting CareCodez gaan het delen van gegevens tussen zorgorganisaties op het gebied van proactieve zorgplanning mogelijk maken door: opstellen van visie en kaders; informatiestandaarden maken; informatiestandaarden integreren in zorgsystemen; pilots met inzien van gegevens in de praktijk; voorbereiden van landelijke invoering
Ministerie VWS, Patiëntenfederatie Nederland, KNMG, ActiZ, V&VN, NFU, EPZ en Palliactief, Coöperatie PZNL
De 65 netwerken bevorderen de samenhang in de interdisciplinaire netwerkzorg, met als doel bij te dragen aan een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en sterven, op basis van de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten
Ministerie VWS
Het ROS-netwerk ondersteunt bij het opzetten van oncologienetwerken. Het netwerk heeft veel kennis van vraagstukken op het gebied van regie, communicatie, beleving van de patiënt en nazorg.
Institute for Positive Health
Het ‘spinnenweb’ is een gesprekstool voor (zorg)professionals. Met het ‘spinnenweb’ brengen mensen in kaart hoe zij hun gezondheid ervaren op zes dimensies. Het draagt bij aan het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven om te gaan. Én om zo veel mogelijk eigen regie te voeren.
NFU, NVZ, NFK, NHG, SONCOS, IKNL, V&VN en het Citrienfondsprogramma Naar Regionale Oncologienetwerken
De taskforce zet zich in voor verdere verbetering van de zorg en trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Naast het delen van kennis adviseren leden het ministerie van VWS en andere partijen over de meest passende zorg voor kankerpatiënten. De Taskforce spant zich daarnaast in om oncologienetwerken te faciliteren, zodat de daarin samenwerkende partijen de oncologische zorg afstemmen en continu verbeteren.
IKNL
De Verwijsgids Kanker biedt mensen die leven met of na kanker én verwijzers een overzicht van aanvullende zorg en begeleiding op ieder moment na de diagnose.
Ministerie VWS
De Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) verplicht zorgaanbieders om zorggegevens elektronisch uit te wisselen. Als zorgverleners gegevens elektronisch uitwisselen, komt informatie over de behandeling en zorg voor patiënten sneller beschikbaar en is het risico op fouten kleiner. Betrokken partijen werken aan kwaliteitsstandaarden, een meerjarenagenda en het ontwikkelen van informatieparagrafen.
