Een aantal interessante initiatieven op het gebied van diagnostiek zijn:
UMC Utrecht, het Hubrecht Instituut Utrecht, de Universiteit van Utrecht, NKI, het Erasmus MC, Amsterdam UMC, Leids UMC en Radboud UMC
CGC.nl is een consortium van onderzoeksgroepen van de initiatiefnemers. De missie van het consortium is om genetische veranderingen in individuele tumoren te begrijpen en te bepalen zodat precisie geneeskunde geleverd kan worden aan kankerpatiënten.
NVVP, NVMO, VKGN, NVALT, NVKC & VKGL
De cieBOD is een multidisciplinaire commissie en bestaat uit verschillende diagnosten: pathologen, KMBP, klinisch chemici en klinisch genetici, klinisch genetisch laboratorium specialisten. En ook behandelaars: oncologen en longartsen. Het doel van de cieBOD is een betere landelijke afstemming met diagnosten en behandelaars voor de implementatie van diagnostische en predictieve testen in het kader van beschikbare (nieuwe) geneesmiddelen, in eerste instantie binnen de oncologie.
Maag Lever Darm stichting, Living with hope, Dutch Pancreatic Cancer Group
Deltaplan Alvleesklierkanker heeft als missie om wetenschappelijk onderzoek op het gebied van Alvleesklierkanker te versnellen om zo de beste behandeling voor iedereen zo snel mogelijk beschikbaar te kunnen maken, betere kwaliteit van leven te bieden voor patiënten en doorbraken voor betere overleving te realiseren.
Partnerschap gefinancierd door ZonMw
Het FAIR-genomes project was een door ZON-MW gefinancierde nationale coördinatieactie om gefragmenteerde richtlijnen en hulpmiddelen te verenigen om de ‘FAIR’-heid van DNA-gegevens te vergroten. FAIR betreft vindbaarheid, toegankelijkheid, interoperabiliteit en herbruikbaarheid. Dit door het werk van alle DNA-laboratoria (zeldzame ziekten, kanker, onderzoek, enz.) en patiënten-/deelnemersorganisaties te verenigen. Er zijn samenwerkingen met (inter)nationale initiatieven. En afstemming met Nederlandse en internationale organisaties BBMRI, ELIXIR, X-omics, Solve-RD, EJP-RD, GA4GH.
Citrienfonds en Taskforce Cancersurvivorship Care
Het doel is om te komen tot een situatie waarin het mogelijk is om over organisatiegrenzen heen contextuele informatie van de patiënt in te zien. Deze gegevensset bevat welke contextuele informatie zou moeten worden vastgelegd in het informatiesysteem door zorgverleners en hoe zij dit moeten doen. Daarmee is de gegevensset het handvat voor implementatie in alle zorginformatiesystemen.
Pharos, NHG
Dit is een website voor huisartsen, POH-ers en andere zorgverleners met vragen over zorg en gezondheid, gericht op persoonsgerichte en cultuursensitieve zorg voor iedereen.
KWF
Kanker.nl is een platform dat mensen die leven met of na kanker en hun naasten informatie, advies en ondersteuning biedt. Tevens is er ruimte voor contact met ervaringsdeskundigen en lotgenoten.
Onder regie van ZIN door NVMO, NVVP, VKGL, CieBAG & NFK
Voor veel verschillende tumortypes is het testen op specifieke targets noodzakelijk om de optimale therapie te bepalen. Deze targets van invloed kunnen zijn op verschillende fases in de behandeling. Onder targets verstaan we moleculaire afwijkingen in de tumor op basis waarvan keuzes voor de oncologische behandeling kunnen worden gemaakt. Deze targets worden bepaald door het verrichten van immunohistochemische en/of moleculaire diagnostiek. De klinisch noodzakelijke targets verschillen per tumortype.
Regionale oncologienetwerken, ondersteund door IKNL
De regionale oncologienetwerken in Nederland hebben een gezamenlijk landelijk platform opgericht, voor onderlinge uitwisseling en versterking. Ze werken aan nog betere oncologische netwerkzorg voor iedere patiënt met kanker en zetten zich in voor passende zorg. Hun motto: ‘samen leren en verbeteren’.
Rijksoverheid
In Petten moet een nieuwe kernreactor komen, die de oude vervangt. Om het risico op te weinig isotopen en te hoge prijzen te voorkomen, wil het kabinet een nieuwe kernreactor bouwen om de oude te vervangen. De PALLAS-reactor moet in 2030 klaar zijn en neemt vanaf 2032 de productie van medische isotopen helemaal over. Met medische isotopen kunnen levensbedreigende ziekten zoals kanker vastgesteld en behandeld worden. Zo krijgen patiënten ook in de toekomst snel een diagnose of behandeling.
ZonMw
Het doel van dit programma is het waarborgen van een doelmatige implementatie van Whole genome sequencing in de Nederlandse gezondheidszorg. Het programma bereikt dit door obstakels voor implementatie weg te nemen, bijvoorbeeld door de kosteneffectiviteit van diagnostiek en behandeling te bestuderen.
Uitgeverij Jaap
Het eerste platform in Nederland voor precisieoncologie. Hier is alle informatie en educatie over precisieoncologie; zowel met betrekking tot diagnostiek als behandeling te vinden. Het platform wordt kosteloos aangeboden aan verpleegkundig en medisch specialisten en arts-assistenten die bij de behandeling van kanker betrokken zijn.
NFU, NVZ, NFK, NHG, SONCOS, IKNL, V&VN en het Citrienfondsprogramma Naar Regionale Oncologienetwerken
De taskforce zet zich in voor verdere verbetering van de zorg en trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Naast het delen van kennis adviseren leden het ministerie van VWS en andere partijen over de meest passende zorg voor kankerpatiënten. De Taskforce spant zich daarnaast in om oncologienetwerken te faciliteren, zodat de daarin samenwerkende partijen de oncologische zorg afstemmen en continu verbeteren.
Ministerie VWS, Zorginstituut Nederland
Op verzoek van het ministerie van VWS werkt Zorginstituut Nederland met veldpartijen aan het verbeteren van de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van moleculaire diagnostiek. De resultaten dragen bij aan passende zorg voor patiënten met uitgezaaide kanker.
IKNL
De Verwijsgids Kanker biedt mensen die leven met of na kanker én verwijzers een overzicht van aanvullende zorg en begeleiding op ieder moment na de diagnose.
KWF, NWO
KWF wil samen met NWO de volgende stap zetten in onderzoek naar vroegdetectie en diagnose. Het programma richt zich op de ontwikkeling en toepassing van innovatieve of zelfs disruptieve, breed toegankelijke diagnostische mogelijkheden voor vroegtijdige kankerdetectie.
Ministerie VWS
De Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) verplicht zorgaanbieders om zorggegevens elektronisch uit te wisselen. Als zorgverleners gegevens elektronisch uitwisselen, komt informatie over de behandeling en zorg voor patiënten sneller beschikbaar en is het risico op fouten kleiner. Betrokken partijen werken aan kwaliteitsstandaarden, een meerjarenagenda en het ontwikkelen van informatieparagrafen.
