Een aantal interessante initiatieven op het gebied van behandeling zijn:
Nationaal AYA Jong en Kanker Zorgnetwerk
AYA-zorg is leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar. AYA-zorg is persoonsgericht en ‘nurse-led’ georganiseerd en gaat uit van een integrale, holistische zorgvisie, met focus op kwaliteit van leven van AYA’s tijdens en na kanker. AYA-zorg heeft oog voor de best passende medische behandeling én alle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen.
Erasmus MC, UMC Utrecht, NKI
In het CPCT werken artsen, onderzoekers en ziekenhuizen samen om voor iedere patiënt met kanker de beste behandeling op maat te vinden. CPCT zet hiertoe wetenschappelijk kankeronderzoek op en coördineert de uitvoering daarvan.
Alle Nederlandse academische medische centra, NKI, Sanquin en de Universiteit van Utrecht
DARE-NL brengt kennis en kunde op het gebied van cel- en gentherapie bij elkaar in één nationale infrastructuur. Deze krachtenbundeling maakt harmonisatie, stroomlijning en vereenvoudiging van het ontwikkelings- en productieproces van cel- en gentherapie mogelijk
Maag Lever Darm stichting, Living with hope, Dutch Pancreatic Cancer Group
Deltaplan Alvleesklierkanker heeft als missie om wetenschappelijk onderzoek op het gebied van Alvleesklierkanker te versnellen om zo de beste behandeling voor iedereen zo snel mogelijk beschikbaar te kunnen maken, betere kwaliteit van leven te bieden voor patiënten en doorbraken voor betere overleving te realiseren
Citrienfonds en Taskforce Cancersurvivorship Care
Het doel is om te komen tot een situatie waarin het mogelijk is om over organisastiegrenzen heen contextuele informatie van de patiënt in te zien. Deze gegevensset bevat welke contextuele informatie zou moeten worden vastgelegd in het informatiesysteem door zorgverleners en hoe zij dit moeten doen. Daarmee is de gegevensset het handvat voor implementatie in alle zorgnformatiesystemen.
Radboud UMC, Hartwig Medical Foundation, NKI
Het doel van dit project is om in de toekomst de behandeling van AYA’s beter af te kunnen stemmen op de tumoreigenschappen. In 4 jaar tijd wordt bij 1000 patiënten een complete DNA-analyse van de tumor gemaakt om zo een betere behandeling te kunnen opstellen.
Verschillende ziekenhuizen
Verschillende ziekenhuizen hebben gespecialiseerde geriatrische oncologie poliklinieken waar oudere patiënten met kanker terecht kunnen. Voorbeelden: het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en het Amphia ziekenhuis
Pharos, NHG
Dit is een website voor huisartsen, POH-ers en andere zorgverleners met vragen over zorg en gezondheid, gericht op persoonsgerichte en cultuursensitieve zorg voor iedereen.
Ministerie van VWS
De essentie van de Juiste Zorg op de Juiste Plek is duurdere zorg voorkomen, zorg dichter bij mensen thuis verplaatsen en zorg vervangen door andere zorg, zoals e-health. Dit helpt mensen beter te leven en functioneren met hun ziekte of beperking.
KWF
Kanker.nl is een platform dat mensen die leven met of na kanker en hun naasten informatie, advies en ondersteuning biedt. Tevens is er ruimte voor contact met ervaringsdeskundigen en lotgenoten
KWF, IKNL, Kanker.nl
In de Kanker.nl Appstore zijn apps en websites voor mensen met en na kanker en hun naasten in een overzicht gezet. Deze apps en websites zijn getoetst op gebruiksvriendelijkheid, betrouwbaarheid en privacy.
Citrienfonds
Dit programma stimuleerde van 2019 tot 2022 de ontwikkeling van oncologienetwerken. Thema’s in het programma zijn: 1) passend behandelplan, 2) gegevenssets oncologie, 3) digitale uitwisseling, 4) waardegedreven financiering en 5) oncologienetwerken. Een van de resultaten is het rapport ‘Oncologienetwerken in Beeld’.
Taskforce Cancer Survivorship Care
Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor mensen die leven met of na kanker ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal/maatschappelijk gebied te verbeteren. Met dit plan wil de Taskforce de basis leggen voor toekomstbestendige organisatie van de juiste zorg en nazorg op de juiste plaats, op het juiste moment en door de juiste persoon.
IKNL, NFK, Citrienfonds
De tool geeft mensen met of na kanker een compleet en persoonlijk overzicht van de mogelijkheden voor begeleidende zorg. Dit overzicht wordt gebaseerd op
het zelfgerapporteerde functioneren van de persoon (leefstijl, fysiek, psychisch en sociaal). Het doel is om dit te integreren in de Kanker.nl Appstore
IKNL, Taskforce Cancer Surivorship Care
Via een kaart kunnen mensen die leven met en na kanker zoeken naar een erkend oncologiezorgnetwerk met ondersteuningsmogelijkheden in hun buurt. Via een kaart kunnen mensen die leven met en na kanker zoeken naar een erkend oncologiezorgnetwerk met ondersteuningsmogelijkheden in hun buurt.
Zorginstituut Nederland
Een plan van aanpak met concrete stappen om de oncologische netwerkzorg in Nederland verder te professionaliseren. Daarnaast geeft het plan concreet invulling aan het Integraal Zorgakkoord en het kader Passende Zorg op het gebied van kanker.
Zorginstituut Nederland
In het traject ‘Passende zorg voor mensen met kanker’ bracht Zorginstituut Nederland samen met betrokken partijen een signalement uit bestaande uit drie thema’s: expert- en netwerkzorg, doelmatige inzet van behandelingen en preventie. Het uiteindelijke doel is het opstellen van een maatschappelijke agenda voor passende zorg voor mensen met kanker.
ZonMw
Het doel van dit programma is het waarborgen van een doelmatige implementatie van Whole genome sequencing in de Nederlandse gezondheidszorg. Het programma bereikt dit door obstakels voor implementatie weg te nemen, bijvoorbeeld door de kosteneffectiviteit van diagnostiek en behandeling te bestuderen.
Erasmus MC, Amsterdam UMC, NKI
Het doel van de SONIA trial is om te bepalen wanneer in de behandeling het nieuwe geneesmiddel het beste aan de anti-hormonale therapie kan worden toegevoegd, in de eerste- of de tweedelijnsbehandeling. Dit is de eerste trial waarbij een ‘revolving fund’ ingezet is. Via dit fonds wordt de besparing van de ene studie gebruikt om de volgende studie naar gepast gebruik van dure geneesmiddelen te financieren.
Institute for Positive Health
Het ‘spinnenweb’ is een gesprekstool voor (zorg)professionals. Met het ‘spinnenweb’ brengen mensen in kaart hoe zij hun gezondheid ervaren op zes dimensies. Het draagt bij aan het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven om te gaan. Én om zo veel mogelijk eigen regie te voeren.
NFU, NVZ, NFK, NHG, SONCOS, IKNL, V&VN en het Citrienfondsprogramma Naar Regionale Oncologienetwerken
De taskforce zet zich in voor verdere verbetering van de zorg en trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Naast het delen van kennis adviseren leden het ministerie van VWS en andere partijen over de meest passende zorg voor kankerpatiënten. De Taskforce spant zich daarnaast in om oncologienetwerken te faciliteren, zodat de daarin samenwerkende partijen de oncologische zorg afstemmen en continu verbeteren.
AVL, NKI
Dit is een landelijke studie vanuit het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) voor patiënten met vergevorderde of uitgezaaide kanker voor wie geen standaardbehandeling meer beschikbaar is. Onderzocht wordt of voor deze patiënten doelgerichte therapie – bedoeld voor andere kankersoorten, maar wel met dezelfde kankercelkenmerken – effectief is.
IKNL
De Verwijsgids Kanker biedt mensen die leven met of na kanker én verwijzers een overzicht van aanvullende zorg en begeleiding op ieder moment na de diagnose.
Ministerie VWS
De Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) verplicht zorgaanbieders om zorggegevens elektronisch uit te wisselen. Als zorgverleners gegevens elektronisch uitwisselen, komt informatie over de behandeling en zorg voor patiënten sneller beschikbaar en is het risico op fouten kleiner. Betrokken partijen werken aan kwaliteitsstandaarden, een meerjarenagenda en het ontwikkelen van informatieparagrafen.
- Zinnige zorg – verbetersignalement Zinnige nacontrole bij vrouwen behandeld voor borstkanker
Zorginstituut Nederland
Het verbetersignalement is uitgangspunt voor de verbetering van de zorg voor vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker. Op basis van het signalement gaan partijen aan de slag met het doorvoeren van verbeteringen.
Zorginstituut Nederland
In dit programma werken patiënten, zorgverleners, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheid samen aan de bewezen beste zorg voor de patiënt. Dit doen zij door te agenderen welke zorg onderzocht moet worden, het evalueren van zorg en het implementeren van bewezen effectieve zorg op de werkvloer en door dit te monitoren.
